Mon histoire avec la SEP, et pourquoi j'en ai fait une marque.
Par Sandra, fondatrice de Seplavie
Tu sais ce moment où tu reçois une nouvelle qui te coupe en deux ? Moi, j'avais 34 ans. Je travaillais dans la pub, j'illustrais, je dessinais, j'avais mille projets dans la tête et une énergie que je croyais inépuisable. Et puis un diagnostic est tombé, net et froid comme un couperet : sclérose en plaques.
La SEP. Trois lettres qui allaient changer ma vie, mais pas de la façon dont je le pensais au départ.
Au début, on ne comprend pas vraiment.
La sclérose en plaques, c'est ce qu'on appelle un handicap invisible. Et c'est exactement ça le problème : de l'extérieur, tu peux avoir l'air «normale». Tu souris, tu ris, tu travailles. Alors les gens ne voient rien. Ou plutôt, ils ne voient pas ce qu'ils ne comprennent pas.
Ce qu'ils ne voient pas, c'est la fatigue. Pas la fatigue du lundi matin après un week-end bien rempli. Non. Une fatigue profonde, physique, qui peut t'immobiliser au milieu d'une phrase. Ce qu'ils ne voient pas, c'est le brouillard cognitif, ces moments où les mots s'échappent, où tu cherches une idée que tu avais il y a dix secondes et qui a disparu. Ce qu'ils ne voient pas, c'est la gestion mentale constante : prévoir, calculer son énergie, anticiper ce que ton corps va pouvoir faire ou pas.
Et ce qu'ils ne voient pas non plus, c'est le regard. Pas celui de la pitié, quoique ça arrive. Non, je parle du regard du doute. Celui qui dit : «Mais t'as l'air bien, pourtant.» Celui qui te force à te justifier, à prouver que tu es vraiment malade, à te battre non seulement contre ta maladie mais aussi contre l'incompréhension des autres.
Ça, après 20 ans, c'est ce qui m'a le plus usée.
20 ans. J'ai eu le temps de faire le tour.
La SEP m'a pris beaucoup de choses. La liberté, surtout. Cette liberté de te lever un matin et de décider de la journée sans négocier avec ton propre corps. J'ai dû apprendre à écouter des limites que je n'avais pas choisies, à adapter des rêves que j'avais tracés en ligne droite.
Mais elle m'a aussi appris des choses que je n'aurais peut-être jamais su sans elle.
Elle m'a appris la résilience, ce mot qu'on utilise trop souvent pour des petits bobos, mais qui pour moi signifie vraiment : tomber, se relever, recommencer, autrement si besoin. Elle m'a appris à ne pas perdre de temps avec ce qui ne compte pas. Elle m'a appris que l'humour est une armure, pas un déni, qu'on peut rire de ses galères sans les minimiser. Et elle m'a appris que le dessin, pour moi, c'est vital. Pas un loisir. Un acte de survie.
C'est graphiste et illustratrice que je suis. J'ai travaillé pour de grands groupes de publicité, McCann Erickson Paris entre autres. J'ai passé ma vie à raconter des histoires avec des images. Et un jour, j'ai décidé que la prochaine histoire à raconter, c'était la mienne.
Seplavie est née d'un besoin de transformer.
Je n'ai pas créé Seplavie parce que j'avais un business plan bien ficelé. Je l'ai créée parce que j'avais besoin de faire quelque chose de concret avec 20 ans de SEP. Quelque chose qui ne soit ni larmoyant, ni dans la plainte, parce que ce n'est pas comme ça que je fonctionne.
J'avais envie de changer le regard. De montrer que le handicap invisible existe, qu'il est réel, qu'il mérite d'être reconnu, mais sans passer par la case «victime». Avec de la couleur, de l'humour, des jeux de mots. Avec des dessins qui font sourire et qui font réfléchir en même temps.
Alors j'ai dessiné. Des t-shirts, des trousses, des sacs. En coton bio parce que si on fait quelque chose, autant le faire bien. Imprimés en France parce que la cohérence, ça compte. Et avec une histoire derrière chaque design.
Trois univers, trois façons de voir la SEP.
Chez Seplavie, il y a trois familles de designs, et chacune dit quelque chose de vrai sur ce que c'est, vivre avec la sclérose en plaques.
Pépin de Vie, c'est le citron. Parce que quand la vie te donne des citrons… tu en fais une marque. C'est l'univers de l'optimisme qui ne nie rien, on sait que c'est acide, et on choisit quand même de sourire.
Tête en Nuages, c'est le brouillard cognitif. Ce symptôme de la SEP dont on parle peu et qui rend fou : les mots qui s'évaporent, les idées qui flottent.
Après la pluie, c'est l'arc-en-ciel. Celui qui vient après les mauvais jours. Celui qui dit : ça passe, ça revient, mais ça passe.
Pour toi, pour tes proches, pour changer quelque chose.
Seplavie, ce n'est pas juste pour les personnes qui ont la SEP. C'est pour leurs proches qui cherchent comment exprimer leur soutien. Pour les aidants qui méritent qu'on les voie aussi. Pour les associations qui font un travail incroyable dans l'ombre. Pour tous ceux qui veulent porter un message sans avoir à l'expliquer à chaque fois.
Et parce que le partage, c'est au cœur de tout ça : 10 % des bénéfices sont reversés à l'association Comme Les Autres, qui accompagne les personnes en situation de handicap. Un petit geste qui, multiplié par chaque commande, devient quelque chose de concret.
Ce n'est pas une fin, c'est un début.
Vingt ans de SEP m'ont appris une chose surtout : ne pas attendre que les conditions soient parfaites pour avancer. Mon corps n'est pas parfait. Ma marque est encore toute jeune. Mais l'histoire, elle, est vraie.
Et si tu es en train de lire ça parce que toi aussi tu as la SEP, ou parce que quelqu'un que tu aimes l'a, sache que tu n'es pas seul(e). Le handicap invisible, ça isole. Mais ça n'oblige pas au silence.
Moi, j'ai choisi de le dessiner.
Sandra
Fondatrice de Seplavie, graphiste, illustratrice, et personne avec la SEP depuis 20 ans